“인공호흡기 착용 중증장애인을 위한 활동지원 서비스 종합조사표 개편, 신경·근육장애인을 위한 전문 생활센터 설립·운영, 신경·근육장애인 의료급여 1종 대상 포함, 유년기 장애로 인한 학년기 학습권을 위한 사교육비 지원.”

한국근육장애인협회(이하 한근협)가 26일 이 같은 “20대 대통령에게 바라는 4대 정책”을 발표하고 더불어민주당 이재명 후보, 국민의 힘 윤석열 후보, 국민의당 안철수 후보, 정의당 심상정 후보에게 공약 반영을 요구했다.

■인공호흡기 착용 중증장애인 위한 활동지원 서비스 종합조사표 개편=한근협에 따르면 근육장애인은 심폐기능의 약화로 인공호흡기를 착용하며 생활을 유지해야 한다. 10년 전까지만 하더라도 신경·근육병에 걸리면 20살까지 밖에 못산다는 이야기를 들었고, 특히 루게릭 병은 성인기 발병 하지만 발병 후 5년 이내 사망이라는 무서운 질병이였다.

최근에는 가정용 인공호흡기의 이용으로 수명이 길어지고 사랑하는 가족들과 조금 더 오래 함께 할 수 있게 되었다. 하지만 활동보조시간 부족으로 호흡기 이탈사고로 세상을 떠난 지난 2014년 故오지석 동지의 상황은 여전히 계속 되고 있다.

한근협은 “고위험장애임에도 독거 일 때만 충분한 활동지원시간을 주는 상황은 당사자의 수명은 늘었지만 부모님의 노화로 인해 가족들이 케어해주는데 어려움을 호소한다”면서 “24시간 인공호흡기를 끼고서라도 부모님으로부터 독립해 자신과 가족을 지키기 위해 위태로운 독립생활을 이어가야만 한다”고 설명했다.

이어 “종합조사표 개편을 통해 호흡장애로 인한 인공호흡기 착용 장애인에겐 반드시 취약가구로 분리해 가족과 당사자에 안전에 만전을 기해야 한다”고 요구했다.

■신경·근육장애인 의료급여 1종 대상 포함= 근육장애는 진행성 장애라는 특성상 평생에 통틀어 장애가 진행되며 그 과정에서 근육장애인 개인의 의료비 지출 정도 또한 점점 증가하게 된다. 그러나 중증의 장애로 인해서 소득 수단을 가지기 어려운 근육장애의 특성상 가족이 그 비용을 함께 부담하게 된다.

이러한 현 상황은 평생을 신경·근육장애인 당사자와 그 가족들을 경제적으로 압박하고 있으며, 가구소득에 심각한 불평등을 초래하고 있다.

한근협은 “현행 ‘의료급여법’에 따르면 신경·근육장애인이 의료급여를 받기 위해서는 기초생활수급자에 해당해야 한다”면서 “장애당사자와 가족들을 기초생활수급으로 내몰고 있으며, 중산층 가정조차 비싼 의료비로 인해 가족까지도 수급자의 기로로 향하게 하고 있다”고 꼬집었다.

또한 “국가는 국민인 신경·근육장애인들의 의료복지 사각지대를 없애 장애인 당사자와 그 가족의 경제적 빈곤화 빛 빈곤지속현상을 해결할 수 있도록, 모든 신경·근육장애인을 의료급여 대상자로 지정하도록 해야 한다”고 강조했다.

■유년기 장애로 인한 학년기 학습권을 위한 사교육비 지원=장애학생의 경우 장애로 인해 매달 의료비와 보장구 비용 등으로 주기적으로 지출되는 금액이 적지 않은 수준이다.

하지만 다른 교육지원사업의 경우 소득에 상관없이 다문화가정, 다자녀 가정 등 사회적 약자 층 가정에 지원하고 있음에 반해 장애학생의 사교육비 지원은 일부 지자체에서 저소득 가정만을 대상으로 실시되고 있다.

이에 소득에 상관없이, 장애 정도에 따라 모든 장애학생에게 사교육 비용의 지원이 필요하는 것이 한근협의 요구다.

한근협은 “장애학생은 비장애학생보다 학습에 불리한 물리적·환경적 상황에서 더 많은 시간과 노력을 필요로 하는 학령기 성장과정을 거친다”면서 “대학 진학에 사교육을 빼놓을 수 없는 입시 위주의 대한민국 교육에서, 장애학생은 사교육의 필요가 그 누구보다 필요한 대상임이 분명하다”고 밝혔다.

이어 “공교육에서 벗어나 경쟁구도 속에서 위축되고 소외되지 않을 수 있는 자립력을 기르는 것은 장애당사자들에게 무엇보다 중요한 것”이라며 “학령기의 국가적 사교육 지원이 있다면, 이를 토대로 다양한 경험을 쌓은 장애학생이 성장해 사회시장에 진출했을때 큰 도움이 될 것”이라고 덧붙였다.

■신경·근육장애인을 위한 전문 생활센터 설립·운영=신경·근육장애인을 위한 지원체계가 타 장애인에 비해 열악한 상황이다.

질병과 장애라는 이중적 어려움은 근육장애인이 일상생활을 영위하기 위해서는 다각적이고 통합적 지원 형태를 필요로한다. 하지만 진단 받은 후 시작되는 신체적·정신적·사회적 어려움들은 근육장애인이 사회적 활동을 활발하게 이루지 못하게 한다.

이에 한근협은 ▲신경·근육장애인을 위한 일상유지 전문상담 제공 ▲신경·근육장애인 당사자와 가족 심리지원 ▲당사자와 가족을 위한 단기 쉼터 제공 ▲재활운동 관리를 통한 신체기능 유지가 가능하도록 당사자의 권리가 배제되지 않고 지켜질 수 있도록 생활지원 센터 운영을 요구했다.

한근협은 “근육장애인은 소수장애 유형중 하나로 국가적 지원과 혜택에서는 늘 뒷전으로 개인과 가족들의 각계전투 같은 하루하루를 보내야만 했다”면서 “이번 20대 대통령 후보들만큼은 꼭 근육장애인 당사자와 가족들의 목소리를 들어달라고 외치고 있다”고 호소했다.

이어 “희귀질환으로 인한 질병과 중증장애의 이중고는 당사자와 가족의 어려움을 국가적 차원에서 반드시 해결해야 하는 문제”라면서 “20대 대통령 후보들이 더 이상 소수자 중 소수라서 외면 받지 않도록 반영하길 바란다”고 희망했다.